Лек за децу оболелу од булозне епидермолизе, односно „децу лептире“ стигао је у Србију 15. августа, а двоје деце која треба да приме тај лек налазе се у болници, рекла је за Танјуг директорка Републичког фонда за здравствено осигурање (РФЗО) Сања Радојевић Шкодрић и нагласила да је Србија међу девет земаља у свету које су набавиле тај лек.Она је истакла да су у току завршне припреме за примање терапије која ће кренути ове недеље.
-Булозна епидермолиза је специфична ретка болест, јер код те ретке болести, поред других, тешких симптома, пацијенти трпе болове 24 сата. То су ране на телу које континуирано крваре, стога су подложни свим компликацијама које имају кожне болести и ране. На иницијативу председника Србије, увезли смо лек који само што се појавио у Америци, где је регистрован у мају прошле године. Србија је тиме са Немачком и Француском међу првим земљама у Европи купила лек за децу лептире, истакла је директорка РФЗО-а.
Када је реч о леку за децу лептире, према њеним речима, та терапија на годишњем нивоу просечно кошта око 600.000 евра.
-Просечно, зато што је стање пацијента различито. Лек се континуирано прима шест месеци, а после тога се шест месеци прави пауза, то је показала досадашња, краткотрајна пракса јер се ради о новом леку. Да ли ће се терапија понављати и у којој мери, зависи од клиничке слике и о томе ће струка да каже , појаснила је она.Оно што њих карактерише јесте јако тешка клиничка слика, већина пацијената не хода, налазе се у колицима и нажалост животни век је веома кратак, нарочито уколико не добијају терапију, а нажалост, за већину ретких болести терапија ни не постоји. Преко 95 одсто ретких болести има само симптоматску терапију и рехабилитацију без специфичног лека и чекају да се тај лек појави“, рекла је она.
Такође, ретке болести не погађају само пацијента, већ и целу породицу, јер је пацијенту потребна помоћ једног или више чланова породице током целог дана. Тако да ми овим не решавамо само пацијентов проблем, већ помажемо читавој породици“, закључује она.
